Blog

 NEL Magazine, the wonderful Dutch publication for families who lost a child, writes about Sophie Foundation.

In the second edition of her wonderful magazine NEL (“never ending love”), Maartje Lute was kind enough to write about the Sophie Foundation, and publish this interview. Maartje created NEL after she lost her little son Benja. She gives voice to the grief of families who lost a child with touching stories of hope and resilience. Thank you, Maartje!

Here the full text of the article in Dutch:

‘Haar enorme kracht heeft ons zo geïnspireerd’

Deze ouders hebben zich allemaal gefocust op iets wat ze kracht gaf. Op iets wat anderen kracht zou kunnen geven. Iets waardoor het overlijden van hun kind, voor hun gevoel, niet alleen maar zinloos was.

Wat kun je vertellen over jullie dochter Sophie?

Birgit van Kalleveen (BK): ‘Onze tweede dochter Sophie werd 18 december 2015 met 30 weken geboren. Ze woog 1,5 kg en had in principe meer dan 90% overlevingskans. Toen ze de 48 uur haalde, maakten wij ons steeds minder zorgen. Maar snel daarna kreeg ze een streptokokkeninfectie en de volgende dag is ze in onze armen overleden. Ondanks deze ingrijpende ervaring waren we zeer onder de indruk van hoe Sophie en wij als ouders op de NICU-afdeling (Neonatale Intensive Care Unit) van het VUmc te Amsterdam zijn opgevangen. Het hele team, onder leiding van Prof. Mirjam van Weissenbruch zorgde niet alleen geweldig voor Sophie, maar ving ook ons op en leefde intens met ons mee. We wilden iets ‘terug-doen’ en het gevoel hebben dat deze ongelofelijk trieste gebeurtenis ‘niet voor niets’ is geweest.’

Wat doet de Sophie Foundation en wat is jullie doel?

BK: ‘Ons doel is om bij te dragen aan het verminderen van vroeggeboortes door medisch onderzoek en het ondersteunen van te vroeg geboren baby’s, hun ouders en zorgverleners. Prematuriteit is de grootste doodsoorzaak voor kinderen onder de 5 jaar. Gemiddeld wordt wereldwijd 1 op de 10 kinderen te vroeg geboren en dit aantal groeit. Hiervan overlijden 1 miljoen baby’s per jaar(bron: WHO). In Nederland worden per jaar ca. 15.000 baby’s per jaar te vroeggeboren (bron: VUmc). Met de Sophie Foundation willen we graag een bijdrage leveren om andere families dit verdriet te besparen – door langere termijn medisch onderzoek te ondersteunen. En voor de korte termijn ondersteunen we de NICU met praktische dingen die nodig zijn. Zoals comfortabele ‘kangaroo-stoelen’ en speciale couveuse-covers, die geluids- en lichtabsorberend zijn, zodat baby’s in de couveuses meer rust krijgen.’

Wanneer kwamen jullie op het idee voor de Sophie Foundation?

BK: ‘Dit kwam eigenlijk al vrij snel na Sophie’s overlijden, maar we hadden toen niet meteen de kracht om het professioneel op te zetten. We begonnen daarom zelf met jaarlijkse donaties aan Project UNIEK (VUmc Neonatologie Innovatie en Kennis). In 2019 hebben we de Sophie Foundation opgezet. Zo kunnen we het professioneler en voor de lange termijn regelen en nog meer aan fundraising en projectondersteuning doen.’

Wat heeft het opzetten van de stichting jou persoonlijk gebracht?

BK: ‘ Het is een manier om Sophie dicht bij ons te voelen. Haar enorme kracht heeft ons zo geïnspireerd – ze heeft drie dagen zo hard gevochten voor haar leven. We willen graag dat haar spirit voortleeft in de Sophie Foundation. Wij worden er blij van dat we, namens Sophie, iets kunnen bijdragen aan de verbetering van de zorg voor prematuur geboren baby’s – op de korte en lange termijn.’